DFNA9 ontneemt gehoor, evenwicht en zicht
Samen sterker tegen DFNA9
Stichting/vzw De negende van… zet zich in voor iedereen die te maken heeft met deze erfelijke vorm van gehoor- en evenwichtsverlies door DFNA9. Onze missie is om bewustwording te vergroten, wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en lotgenoten te ondersteunen. DFNA9 heeft een grote impact op het dagelijks leven, en daarom streven wij naar meer begrip, vroegtijdige herkenning en betere behandelopties. Samen maken we het verschil – voor patiënten, hun families en toekomstige generaties.
Onze eerstvolgende activiteiten
Typische kenmerken van DFNA9
Bij DFNA9 staat snelle achteruitgang centraal. Gehoorverlies gaat gemiddeld met 3 decibel per jaar achteruit en spraakverstaan wordt al snel moeilijker. Aanvullend kunnen er periodes van ernstige duizeligheid en evenwichtsproblemen ontstaan. In veel gevallen is ook het hoornvlies aangetast, wat zorgt voor wazig zicht.
Laatste berichten
Rijvaardigheid bij patiënten met bilaterale vestibulopathie (BV)Prof. Vincent van Rompaey is enthousiast om zijn nieuwste onderzoek te delen over hoe...
Hoelahoep? – Zo krijg je grip op communicatie met gehoorverliesOver misverstanden, meedoen en durven aangeven wat je nodig hebtCommuniceren doe...
Op 12 september organiseren we onze jaarlijkse Kennisdag in Eindhoven. Voor mensen met DFNA9 in België is er daarnaast een...
Meld je aan voor onze nieuwsbrief
Onze klok
Deze klok telt af naar 20-06-2027:
precies negen jaar, negen maanden, negen weken, negen dagen en negen uur na de oprichting van Stichting De negende van…
Op deze datum hopen we een oplossing voor DFNA9 te hebben gevonden. Daarna starten we een tweede klok: die telt af naar het moment waarop we DFNA9 definitief de wereld uit helpen.
Wij zijn ervan overtuigd dat met passie, een goed plan en de juiste mensen dit doel haalbaar is.
