De negende van ...

Marja en Gust- EINDE ACTIE

Doelbedrag

€ 1999,00

Opgehaald

€ 1453,50

Giftgevers

78

Marja en Gust- EINDE ACTIE

Samen met mijn man Gust ga ik van 2 tot 14 september fietsen bij onze Zuiderburen in België. We weten dat DFNA9 een erfelijke aandoening is in een groot familieverband. Van jongs af aan weet ik van mijn familie in België en heb daar rond mijn 16e jaar een bezoek gebracht. Ja op een gewone damesfiets en mijn uppie. Ik ben toen hartelijk ontvangen in Ravels Weelde. Het bijzondere is dat ik uit een molenaarsfamilie kom en dat ik ook in België een molen tegenkwam. Ik verwacht dat we meer delen als dat namelijk DFNA9. Daar ben ik zo benieuwd naar en dus gaan we daar naar op zoek. Gust en ik fietsen beiden op een speciale driewielige ligfiets. Ik vanwege hoor- en balansproblemen door DFNA9 en Gust vanwege balansproblemen na een herseninfarct. In het totaal zullen we zo’n 350 tot 400 km afleggen. We fietsen gemiddeld 40 km per dag. We gaan fietsen boven de bomen en door het water. Op zaterdag 7 september doen we het eerste HoorCafé in België bij de Bosbar in Kalmthout aan. Je kunt ons volgen en steunen op facebook en twitter. Hoe het allemaal kwam? De opa van mijn familie had DFNA9 weten we nu. DFNA9 is een genetisch foutje ofwel een zeldzame progressieve erfelijke aandoening. DFNA9 ontneemt je je gehoor en evenwicht. Inmiddels heb ik, en hebben velen in mijn familie DFNA9. Dus mijn vader, ooms, broers, neven en nichten. Mijn opa had vier zonen en 18 kleinkinderen en er zijn inmiddels vele achterkleinkinderen. Zonder dat opa het wist, heeft hij via autosomale dominante overerving DFNA9 doorgegeven aan zijn nageslacht: aan mijn vader en twee van zijn broers en daarmee voor zover nu bekend is aan zeven van zijn kleinkinderen. En velen van zijn achterkleinkinderen. Ook onze twee kinderen hebben ieder 50% kans op het krijgen DFNA9. Om te voorkomen dat onze kinderen en vele in de familie zoals ik op latere leeftijd moeten leren leven met volledige uitval van gehoor en evenwicht is er onderzoek nodig en dat is duur. En daarom gaan wij fietsen! Recent is hoopvol onderzoek gestart in het Radboud UMC, Maastricht MUMC en in Universiteit Antwerpen. Verder onderzoek is heel belangrijk om DFNA9 een halt toe te roepen. Wil je ons steunen bij onze actie om dit onderzoek mogelijk te maken en DFNA9 in de hele (gen)familie te stoppen? Dank je wel alvast voor je steun! Je kunt onze fietstocht volgen op Facebook en Twitter
Wil je eenmalig of maandelijks doneren?

GEEF MET IDEAL

Kies een bedrag
Laat dit veld leeg als je anoniem wilt doneren

Giftgevers

  • Goed bezig geweest! En nog steeds!!€ 9,00
  • Wilma Meijer€ 19,00
  • Gerda€ 12,50
  • Ruyschs 38! € 29,00
  • Anoniem € 15,00
  • Leonieke€ 9,00
  • Rie€ 19,00
  • Hans de Kinderen€ 50,00
  • Sjoerd en Olga€ 29,00
  • Vincent, Nelleke en Pieter€ 10,00
  • Karlijn€ 29,00
  • RH26€ 29,00
  • Mark€ 25,00
  • Mariël€ 29,00
  • Lucinda€ 19,00
  • Bregje€ 19,00
  • Arlette€ 9,00
  • Anoniem€ 9,00
  • Joyce en Alex€ 19,00
  • Huib en Jacqueline€ 19,00
  • Paul en Marlice€ 29,00
  • Marco en Janneke € 29,00
  • Fleur€ 9,00
  • Lynda€ 9,00
  • Meriam € 9,00
  • Jeanne€ 9,00
  • Ronald€ 9,00
  • Roel€ 9,00
  • Jan€ 29,00
  • Detje€ 29,00
  • Carla€ 19,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Goed bezig !€ 9,00
  • Anita en Bart€ 29,00
  • Patrick en Gerrie€ 29,00
  • Janne€ 40,00
  • Danny€ 9,00
  • Ineke€ 19,00
  • Josine€ 19,00
  • Opdriewielen€ 19,00
  • Ian€ 10,00
  • SUCCES!!€ 9,00
  • René Borkus€ 50,00
  • Anoniem€ 19,00
  • Aafje€ 9,00
  • Marja€ 10,00
  • Chris en Carien v d Haterd € 19,00
  • Alpha€ 10,00
  • Jolande en Richard€ 29,00
  • Eeg en Thea€ 15,00
  • Dink€ 29,00
  • Desiree€ 27,00
  • Agnita Cheung€ 15,00
  • Ed van Berkel€ 10,00
  • Fam de Groot€ 15,00
  • Anoniem€ 10,00
  • Greetje en Jos€ 29,00
  • Kees€ 9,00
  • Robianne Smits€ 9,00
  • Mirella€ 19,00
  • Amy€ 5,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Lizzy€ 19,00
  • Tante Marietje€ 10,00
  • Geert en Antoinette € 10,00
  • Jose€ 19,00
  • Guus en Joke€ 29,00
  • Paul€ 19,00
  • Anoniem€ 10,00
  • John€ 5,00
  • Corinne€ 9,00
  • Rony€ 5,00
  • Angelie€ 29,00
  • Geertje en Wesley€ 19,00
  • Pieter en Elly Megen€ 29,00
  • Joris€ 9,00
  • Zet hem op!€ 19,00