De negende van ...

Marja - EINDE ACTIE

Doelbedrag

€ 1499,00

Opgehaald

€ 1535,00

Giftgevers

76

Marja - EINDE ACTIE

De opa van mijn familie had DFNA9 weten we nu. DFNA9 is een genetisch foutje ofwel een zeldzame progressieve erfelijke aandoening . DFNA9 ontneemt je je gehoor en evenwicht. Inmiddels heb ik, en hebben velen in mijn familie DFNA9. Dus mijn vader, ooms, broers, neven en nichten. Mijn opa had vier zonen en 18 kleinkinderen en er zijn inmiddels vele achterkleinkinderen. Zonder dat opa het wist, heeft hij via autosomale dominante overerving DFNA9 doorgegeven aan zijn nageslacht: aan mijn vader en twee van zijn broers en daarmee voor zover nu bekend is aan zeven van zijn kleinkinderen. En velen van zijn achterkleinkinderen. Ook onze twee kinderen hebben ieder 50% kans op het krijgen DFNA9. Om te voorkomen dat onze kinderen en vele in de familie zoals ik moeten leren leven met volledige uitval gehoor en evenwicht op latere leeftijd is er onderzoek nodig en dat is duur. En daarom gaan wij grensoverschrijdend en grensverleggend fietsen. Grensoverschrijdend omdat we de grens overgaan maar ook grensverleggend omdat ik vanwege mijn hoor en balans problemen op een speciale fiets rijdt. Samen met mijn man Gust ga ik van 3 september tot 15 september de Vechtroute fietsen van Zwolle naar Darfeld in Duitsland en vice versa. In het totaal zullen we zo’n 350 tot 400 km afleggen. We fietsen gemiddeld 40 km per dag. Recent is hoopvol onderzoek gestart in het Radboud UMC. Wil je ons steunen bij onze actie om dit onderzoek mogelijk te maken en DFNA9 in de hele (gen)familie te stoppen? Dank je wel alvast voor je steun! Je kunt onze fietstocht volgen op Facebook @marjadekinderen https://www.facebook.com/profile.php?id=100011355323491 Instagram @marjadekinderen https://www.instagram.com/marjadekinderen/ Twitter @MdeKinderen https://twitter.com/MdeKinderen Facebook @denegendevan https://www.facebook.com/denegendevan/ Hartelijke groeten, Marja
Wil je eenmalig of maandelijks doneren?

GEEF MET IDEAL

Kies een bedrag
Laat dit veld leeg als je anoniem wilt doneren

Giftgevers

  • Anoniem€ 25,00
  • Ruby Burger€ 9,00
  • EV€ 35,00
  • Tijl€ 9,00
  • Anoniem€ 9,00
  • Shirley Vreedzaam€ 19,00
  • Linda GT Bunck€ 25,00
  • Geertje en Wesley€ 10,00
  • Sophie€ 10,00
  • Olga en Sjoerd€ 29,00
  • yangdu€ 9,00
  • G+C€ 20,00
  • Mirella€ 19,00
  • E&H€ 19,00
  • Anoniem€ 9,00
  • Anoniem€ 19,00
  • petra€ 12,50
  • Roos€ 50,00
  • Jan&Wilma€ 29,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Kim€ 10,00
  • Anoniem€ 29,00
  • RH 20€ 29,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Vincent Nelleke en Pieter€ 19,00
  • _Pia Ruben€ 19,00
  • Rob&Ans€ 19,00
  • Aggie€ 9,00
  • Carien v d Haterd de Kinderen€ 9,00
  • Ljm€ 29,00
  • Anoniem€ 31,00
  • Hetty€ 9,00
  • RH26€ 29,00
  • Ellen € 10,00
  • Klaas€ 10,00
  • Greetje en Jos€ 20,00
  • Anoniem€ 49,00
  • Paul en Marlice€ 29,00
  • Patrick en Gerrie€ 19,00
  • Truus€ 9,00
  • Ineke€ 25,00
  • jan € 29,00
  • Mama€ 20,00
  • Jip€ 19,00
  • Wilma€ 29,00
  • Janneke € 29,00
  • Danny & Rodrigo€ 10,00
  • Nina (van Sascha) € 19,00
  • Ton Visser€ 29,00
  • Corné en Suus€ 29,00
  • Angelie€ 29,00
  • Richard en Jolande€ 29,00
  • Sybren€ 19,00
  • Anoniem€ 19,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Sascha€ 19,00
  • Anne€ 5,00
  • Joyce & Alex € 29,00
  • Joris€ 9,00
  • Pieter en Elly€ 29,00
  • Hans€ 50,00
  • Lucinda€ 29,00
  • Geert de Kinderen€ 9,00
  • Tante Riet€ 9,00
  • Wick de kinderen€ 10,00
  • Anoniem€ 29,00
  • Bregje€ 9,00
  • Lieke€ 29,00
  • Nina€ 9,00
  • Hannah€ 12,50
  • Detje€ 15,00
  • Lizzy€ 9,00
  • Joke€ 25,00
  • Tessa€ 5,00
  • Ian€ 5,00
  • Top actie! Youri€ 15,00