Lieve mensen,

Wat een geweldige sensatie zeg, nog geen kilometer gelopen of door ons wandelteam gewandeld en nu al meer dan 12.000 euro aan sponsoring opgehaald! En dit alles bereikt door slechts 44 super enthousiastelingen bedoeld om meer aandacht te vragen voor de zeldzame erfelijke aandoening DFNA9 en om zo wetenschappelijk onderzoek naar een genetische therapie financieel te kunnen ondersteunen. DFNA9 is een zwaar invaliderende aandoening waarbij het gehoor en evenwicht volledig uitvallen.

Er is inmiddels hoopvol onderzoek gestart zowel in Nijmegen als Antwerpen.

Stichting De negende van… onderhoudt nauwe banden met de onderzoekers en doet regelmatig verslag van hun voorderingen.

Stilzitten is geen optie en daarom zijn dit soort acties O zo belangrijk. Hieronder enkele verhalen van mensen die ondanks hun twijfel ‘wel of niet meedoen’, uiteindelijk toch besloten om mee te doen. Kortom mocht je na het lezen zeggen: Hier wil ik volgend jaar ook bij zijn! Stuur mij dan een mail.

Meewandelen tijdens de Tilburg Ten Miles? 

Mij werd enkele maanden geleden gevraagd of ik dit jaar mee wilde wandelen met de sponsortocht voor DFNA 9 tijdens de Tilburg Ten Miles.  Mijn eerste reactie was: “ Ik kan me toch niet laten sponsoren voor een wándeling!”
Toch heb ik daarna besloten om deel te nemen, omdat:

  • Ik wil dat DFNA 9 nog breder op de kaart gezet wordt,
  • Er vanuit de medische wetenschap hoopvol onderzoek is gestart, dat voortgezet moet worden.

Het is belangrijk dat informatie over DFNA 9 bekend en gedeeld wordt, zodat de diagnose vroegtijdig gesteld kan worden en gerichte informatie voorhanden is.

(H)erkenning van de symptomen en ’t verloop van de aandoening bij professionals en de direct betrokkenen ( familie, vrienden, collega’s) helpt om verder te komen in het proces van acceptatie. 

Door deze actie van Sanderijn worden veel netwerken betrokken.

Het heeft mij in beweging gebracht en het was voor mij een nieuwe stap om op deze manier “uit de kast te komen”.

Inmiddels ben ik overweldigd door de veelheid van donaties ( al dan niet anoniem) van familie, vrienden, collega’s en bekenden). Zó ondersteunend, zó lief…
Ik voel me gehoord, gezien en enorm gesteund. En dat HELPT!

Ik wil alle sponsors dan ook heel erg hartelijk bedanken voor hun royale bijdragen waardoor we weer een stap dichterbij de oplossing van DFNA 9 kunnen komen.

En laten we vooral blijven wandelen & lopen voor DFNA 9 én voor onszelf!

Marjet de Kroon

Het besluit om samen met mijn moeder mee te wandelen

Toen we de actie voorbij zagen komen op Facebook om d.m.v. wandelen aandacht én geld op te halen voor stichting De negende van, besloten mijn moeder en ik om ons op te geven.  Een beetje onwennig en gelukkig met goede hulp besloten we om ons netwerk op de hoogte te stellen van onze actie.

Nog geen 5 minuten na het versturen van mijn verhaal werd ik overspoeld met lieve appjes van familie, vrienden en collega’s.  Het werd erg positief ontvangen en gesteund . Sommige nog niet op de hoogte dat ik ook drager van dit gen ben.  Ik ben nu 37 en heb nog geen “klachten”, maar ben me er heel erg van bewust dat dit zomaar om kan slaan 

Jaren heb ik van dichtbij gezien hoe mijn moeder worstelde met de problemen rondom haar doofheid.  Men zei het was gewoon afname van het gehoor en weer een ander gehoorapparaat en dat wisselde zich af met steeds terugkerende ontstekingen aan het oor.  En ach ja dat  niet helemaal recht lopen en niet durven fietsen was gewoon iets wat hoorde bij ouderdom.  Een isolement ontstond en dat op een nog te jonge leeftijd . 

Gelukkig was daar na jaren tobben, frustraties en verdriet  dan eindelijk een diagnose!  En uiteindelijk heeft de informatie over DFNA9 en een C.I  het leven van mijn moeder weer een stuk dragelijker gemaakt.  En mede door dit voel ik me gesterkt om in actie te komen en zo mijn steentje te kunnen bijdrage.  Want alle informatie is belangrijk en ik hoop dat er voor mij, mijn kinderen en alle mensen die dit gen dragen een oplossing kan komen!

Ik wil graag iedereen  heel erg bedanken voor hun gulle bijdrage !

Linda de Wilde