Missie & Visie stichting De negende van ...

Stichting De negende van ... heeft de ambitie om een oplossing te vinden voor DFNA9 en behartigt de belangen van alle mensen die in hun leven te maken krijgen met de erfelijke aandoening DFNA 9. Wij streven ernaar dat mensen met DFNA9 volwaardig mee kunnen draaien in de maatschappij, de dingen kunnen doen die ze graag willen doen, samen kunnen zijn met de mensen om hen heen en de juiste hulp ontvangen op het juiste moment. Bij al onze activiteiten zijn de mensen met DFNA9 zelf en de mensen om hen heen het uitgangspunt. Zij bepalen wat een kwalitatief goed leven is en hoe het leven verbeterd zou kunnen worden.  

Een kwalitatief goed leven met DFNA9:

Goed geïnformeerd zijn over wat DFNA9 voor jou en je omgeving kan betekenen en hoe je hiermee om kan gaan.
Daarom zorgen wij ervoor dat alle mensen met DFNA9 in Nederland en België elkaar kunnen vinden en informatie en ervaringen kunnen uitwisselen.

Goed en onafhankelijk geïnformeerd worden over toepassingen als cochleaire en vestibulaire implantaten en mogelijke psychosociale ondersteuning.
Daarom zorgen wij als stichting voor het verzamelen, produceren, valideren en verspreiden van onafhankelijke informatie

Goede zorg en advies ontvangen op het juiste moment in het proces van progressief gehoor- en evenwichtsverlies.
Daarom brengen wij DFNA9 onder de aandacht bij o.a. huisartsen, kno-artsen, audiciens, gehoorcentra, Arbo artsen en arbeidsdeskundigen, maar ook bij psychologen, fysio- en ergotherapeuten.

Gebruik kunnen maken van de hedendaagse technologische ontwikkelingen.
Daarom dragen wij middels financiële ondersteuning bij aan fundamenteel onderzoek ter bevordering van toekomstige generaties Cochleair Implantaten (b.v. optogenetische CI implantaten)

Gebruik kunnen maken van de hedendaagse ontwikkelingen in gentherapie.
Daarom dragen wij middels financiële ondersteuning bij aan de ontwikkeling van een gentherapie om zo het progressieve karakter van deze erfelijke aandoening te kunnen stoppen en in de toekomst te kunnen genezen.

Lees hier het verhaal achter De negende van Youri 

We zijn pas net onderweg. Kijk op deze site hoe jij kan bijdragen om onze droom te verwezenlijken

Vind je het artikel behulpzaam?