Oogproblemen

Ingezonden brief over oogproblemen.

“Ik ben één van de eerste mensen waarbij in het Radboud ziekenhuis onderzoeken zijn gedaan. Een groot gedeelte van onze familie heeft deze aandoening. Destijds was ik nog te jong om uitwendig iets te constateren. Ik had nog geen klachten. Maar deze zijn sinds een paar jaren steeds meer naar voren gekomen, een paar jaar geleden kreeg ik ineens flink gehoorverlies en evenwichtsstoornis, maar reguliere ziekenhuizen weten er gewoon totaal NIETS van af. Dus zij doen er niets mee en noemen het gewoon sudden deafness… Toen ik dus DFNA9 opperde, keken ze me aan alsof ze water zagen branden…Toevallig ben ik dan één van de mensen die wèl kennis had van DFNA9 en ik vroeg om doorverwijzing naar het Radboud daarvoor, omdat ik het vermoeden had dat dat het was.  

D.m.v. genetisch onderzoek in uw ziekenhuis is toen inderdaad vastgesteld dat ik DFNA9 heb.  

Tot nog toe dacht ik eigenlijk dat mijn droge ogen en onregelmatig hoornvlies los stonden van de DFNA9, (want dit wordt eigenlijk bijna nergens vermeld!) Dus mijn verbazing was groot toen ik las dat dat ook daarmee te maken heeft! Mijn vader had dat ook (ook de DFNA9), en ik weet dat diverse andere familieleden óók de droge ogen en onregelmatig hoornvlies hebben. Misschien dat dit probleem beter vermeld moet worden in het gehele verband, want ik heb na jaren van alles geprobeerd te hebben eindelijk een goede oplossing voor deze droge ogen met onregelmatig hoornvlies. Dat zijn scleralenzen. In het ziekenhuis had ik een heel groot onderzoek op van alles gehad, en het enige wat daar uit kwam was dat ik inderdaad een sterkte had en dat mijn oogdruk in de gaten gehouden moest worden. Verder zou ik gewone zachte lenzen kunnen dragen volgens hen. DUS NIET…. Zachte lenzen bobbelen mee, harde lenzen kon ik niet verdragen (vanwege de droge ogen, wat ik toen nog niet wist….) Dan maar een bril…. Ook dat werkt niet omdat die strepen nog steeds in de ogen zitten en het licht gewoon verkeerd breekt in mijn ogen…(ook dat wist ik toen nog niet)… Uiteindelijk door een kennis toevallig gewezen op Visser Contactlenzen, die na een kwartiertje al in de gaten had wat er met mijn ogen aan de hand was. 

Ik ben het hele traject met continu knalrode bloeddoorlopen ogen (omdat ik alle andere, goedkopere lenzen moest proberen) doorgegaan om uiteindelijk op medisch advies harde sclera lenzen vergoed te kunnen krijgen. Deze draag ik nu al zo’n twee jaar met succes. Doordat er een laagje vloeistof (celline) tussen de lens en het oog blijft zitten, zijn de ogen continu beschermd en dat laagje zorgt voor een juiste breking van het licht in mijn oog. Dus kan ik ook gewoon scherp zien nu. Dus dit is wellicht voor mensen die zich met ook die klachten zich melden een heel goede optie. Ik denk dat het voor veel mensen een heel goede oplossing voor het oogprobleem is. Reguliere opticiens hebben hier ook geen weet van helaas… En Visser was de enige die deze sclera lenzen leverde. Weet niet of dat nu nog steeds zo is….”

Jeroen Smits (Radboud UMC) dacht dat bovengenoemde informatie misschien in de nieuwsbrief verwerkt zou kunnen worden, zodat meerdere mensen daarmee geholpen zijn.

 

Vind je het artikel behulpzaam?