Belangrijke oproep!

In samenwerking met prof. dr. Vincent Van Rompaey in Antwerpen doen wij als stichting De Negende Van een oproep voor mensen die mee willen doen aan een meerjarig onderzoek naar de mate van gehoorverlies en evenwichtsfunctie bij DFNA9 (mutatie in het COCH-gen). De studie vindt plaats in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen - Universiteit Antwerpen (Antwerpen) en het Jessa Ziekenhuis te Hasselt en is goedgekeurd door het comité voor medische ethiek van de beide centra. Doel van de studie om het natuurlijke verloop van DFNA9 in kaart te brengen.

Het is overigens de bedoeling dat op termijn Radboud MC (dr. Ronald Pennings) en Maastricht UMC+ (dr. Raymond van de Berg) bij de studie zullen aanhaken.

In deze studie zal het gehoor en de evenwichtsfunctie op verschillende manieren getest worden. U krijgt ook een aantal vragenlijsten die peilen naar verschillende factoren. Tevens wordt er in het UZA een cognitieve evaluatie uitgevoerd waarbij geheugen en vermogen tot kennisverwerving wordt gemeten.

Extra interessant is het voor het onderzoek als mensen zich melden in de leeftijdscategorie van 20 tot 40 jaar. Als bij deze mensen nog geen DFNA9 is vastgesteld en er ook nog geen verschijnselen merkbaar zijn, maar één van de ouders heeft de aandoening wel kunnen deze gegevens heel waardevol zijn voor de wetenschap van het vroege verloop. Als het wenselijk is, kunnen wetenschappers de studie uiteraard ‘blind’ uitvoeren. Dat betekent dat je als deelnemer niet hoeft te weten of je drager bent van de aandoening. 

Indien u graag wil deelnemen aan deze studie in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, vragen wij u contact op te nemen via julie.moyaert@uza.be.

Indien u graag wil deelnemen aan deze studie bij dr. Janssens de Varebeke in het Jessa Ziekenhuis Hasselt, vragen wij u contact op te nemen via drsjanssens@gmail.com.

Dit onderzoek is voor u kosteloos en gaat door op de dienst Neus-Keel-Oorziekten in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (route 125) en het Jessa Ziekenhuis te Hasselt (oranje lijn, eerste verdieping, wachtzaal 114).